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3. Analyse de situation

Public cible : les personnes séropositives

Sur la base du diagnostic épidémiologique et social, le diagnostic comportemental a été construit en identifiant les comportements du public cible d’une part et ceux des acteurs, services et milieux de vie généralistes et spécifiques en lien avec ce public cible d’autre part. Les déterminants éducationnels, environnementaux et institutionnels de ces différents comportements ont ensuite été recherchés et classés. La synthèse ci‑dessous reprend les éléments-clés de cette analyse en tentant de mettre en évidence les principaux acteurs et leurs interactions.

Les personnes séropositives utilisent le préservatif de manière insuffisante avec leurs partenaires stables ou occasionnels pour la pénétration (anale ou vaginale) ainsi que pour la fellation. Ce manque de protection expose leurs partenaires à un risque de contamination par le VIH s’ils sont séronégatifs ; s’ils sont séropositifs, les partenaires courent le risque d’une surinfection ou d’une co-infection par une autre IST.

L’absence de protection peut être due au fait que les personnes séropositives ne révèlent pas toujours leur statut sérologique à leurs partenaires. Lorsqu’elles le font, elles peuvent faire face à des conséquences négatives : refus du partenaire d’avoir des relations sexuelles ou de s’engager dans une relation durable ou encore refus d’un projet de parentalité. A l’extrême, certains partenaires vont jusqu’à exercer des pressions sur la personne séropositive, en divulguant par exemple son statut sérologique à des tiers. Même lorsque le partenaire est au courant du statut sérologique de la personne séropositive, il n’utilise pas forcément le préservatif et ne recourt pas systématiquement au dépistage et au traitement post-exposition en cas de prise de risque. Le partenaire stable d’une personne séropositive souffre également de cette séropositivité et le cas échéant du secret qui l’entoure vis-à-vis de l’entourage. 

Un cas de figure particulier concerne les personnes qui viennent d’apprendre leur séropositivité. En termes de prévention secondaire, certains intervenants estiment qu’il est souhaitable que ces personnes contactent leurs partenaires anciens et actuels pour que ceux-ci réalisent un test de dépistage s’ils ont été exposés au VIH. Cette démarche est cependant délicate et les craintes des suites d’une telle révélation constituent un frein important. 

Les personnes séropositives peuvent tarder pour débuter une prise en charge et rencontrer des difficultés pour adhérer aux traitements antirétroviraux, en particulier les enfants et les adolescents. Elles consultent rarement un médecin généraliste ou cachent à celui-ci leur séropositivité alors qu’il pourrait les accompagner dans le cadre d’un co-suivi avec les médecins spécialistes. Certaines personnes en difficulté sur le plan psychosocial, en particulier les primo-arrivants, ne perçoivent pas l’utilité des services d’aide psychologique et sociale et en conséquence y ont peu recours.

L’utilisation insuffisante du préservatif et le manque d’adhésion au traitement ont des déterminants multiples et pour une part communs. En ce qui concerne les connaissances et les représentations relatives à la maladie et au traitement, certains patients sont dans le déni, ont peur des traitements ou ne les comprennent pas. Ils interprètent parfois une charge virale indétectable comme un signe de guérison. De plus, après avoir appris leur diagnostic, ils ont souvent besoin de temps pour intégrer celui-ci, pour prendre conscience de leur séropositivité et pour adapter leurs comportements en ce qui concerne la protection des rapports sexuels et le recours à une prise en charge. L’état psychologique des patients (difficultés pour se projeter dans l’avenir, phases de lassitude, de découragement voire d’états dépressifs) ainsi que le fait d’être confrontés à des difficultés sur les plans social et économique ont également une influence tant sur la protection que sur la prise du traitement. 

Beaucoup de personnes séropositives (adultes, enfants et adolescents) s’isolent volontairement sur les plans social et affectif et renoncent à leur vie sexuelle. Soit elles ne révèlent pas leur séropositivité à leur entourage privé ou professionnel, soit elles s’exposent à d’éventuelles réactions négatives et à de la discrimination si elles le font. Certaines se mettent en danger par des passages à l’acte auto-destructeurs : conduites suicidaires, usages problématiques de produits psychotropes, etc. 

Les intervenants rencontrent plusieurs types de familles : un des parents ou le couple parental peut être séropositif, avec un ou plusieurs enfant(s) séronégatif(s) ou séropositif(s). Quelle que soit la configuration, la séropositivité d’un membre de la famille a généralement des répercussions sur tout le système familial : celui-ci peut dysfonctionner, notamment si la famille estime devoir garder le secret au sujet de la séropositivité et/ou du contexte de contamination d’un ou de plusieurs de ses membres. Parfois, l’enfant séropositif s’isole par rapport à ses frères et soeurs séronégatifs. Certaines familles discriminent la personne séropositive et/ou son partenaire : cette discrimination peut prendre différentes formes (rejet, pressions voire violences verbales et physiques ; ou à l’opposé surprotection) et se cumuler à d’autres motifs de discrimination (mode de vie, orientation sexuelle, etc.). 

La situation des parents des enfants séropositifs âgés entre zéro et dix-huit mois, dont la sérologie n’est pas encore confirmée, peut présenter plusieurs problèmes spécifiques : ils souhaitent parfois allaiter leur bébé par méconnaissance du risque de transmission, administrent le traitement de manière inadéquate voire refusent le traitement en raison du déni ou de la culpabilité liés à la transmission du VIH. Ils révèlent rarement le statut sérologique de l’enfant à l’entourage (familles, services sociaux, crèches) ou encore refusent de faire diagnostiquer leur enfant. Dans certains cas, la mère garde le secret du statut sérologique de l’enfant vis-à-vis du père. 

Les adolescents et jeunes adultes séropositifs rencontrent des difficultés lors de la découverte de leur statut sérologique ainsi qu’au début de leur vie sexuelle. La protection des rapports sexuels et la révélation du statut sérologique aux partenaires sont rares. A ce sujet, les intervenants observent souvent une déresponsabilisation de la part des adolescents concernant leurs comportements, accompagnée d’une culpabilisation de leurs parents au sujet de leur contamination. Plus généralement, ils éprouvent des difficultés pour faire des projets de couple, de formation ou de carrière professionnelle. 

La collaboration entre les services spécialisés dans la prise en charge des patients séropositifs et les services généralistes du secteur psycho-médico-social reste insuffisante et ceci pour plusieurs raisons. Premièrement, les professionnels généralistes ne connaissent pas suffisamment la pathologie et ils ne sont pas habitués à des patients nécessitant des traitements «lourds». Deuxièmement, ils sont confrontés à des populations dont ils connaissent mal les spécificités en termes de modes de vie, de culture et de besoins (migrants, homosexuels, usagers de drogues, autres personnes vulnérables). Troisièmement, ils prennent parfois leurs décisions en estimant – souvent à tort – que la durée de vie de ces patients sera nettement plus courte. Dans les institutions de soins ainsi que d’autres institutions d’accueil et d’hébergement, la méconnaissance du VIH peut avoir des conséquences sur divers plans : information inexistante ou inadéquate en matière de prévention primaire et secondaire du VIH/Sida (notamment sur le traitement postexposition) et des autres IST et plus largement en matière de sexualité, dépistages ne répondant pas aux critères de qualité (notamment pour les femmes enceintes), manque de respect des principes de précaution universels, absence de vaccination du personnel contre l’hépatite B, réactions inadéquates en cas d’accident d’exposition au sang. Les patients séropositifs sont parfois mal orientés et les répercussions psychologiques de leur état de santé (dépression, mal-être) sont peu prises en compte. A l’extrême, des comportements discriminatoires sont encore rapportés. 

Les professionnels travaillant dans les Centres de référence sont spécialisés dans le traitement et la prise en charge du VIH. Ils peuvent cependant assurer insuffisamment le co-suivi des patients, en ne collaborant pas assez avec le médecin traitant de ceux-ci ou encore avec les organisateurs d’activités de groupes pour les personnes séropositives par exemple. Leur approche intègre insuffisamment les dimensions globales et interdisciplinaires : ils ont parfois tendance à sous-estimer les problèmes psychologiques (dépression ou autres) et sociaux (absence de logement, nourriture, statut de séjour pour les migrants, etc.) qui interfèrent avec la prise en charge médicale. De plus, comme les professionnels psycho-médico-sociaux généralistes, ils abordent peu les questions de sexualité avec les patients ou le font de manière inadéquate. 

Certains patients craignent que le secret médical et professionnel ou la confidentialité ne soient pas respectés par le personnel médical et paramédical. Ces craintes sont parfois sans fondement mais, dans certains cas, elles se basent sur des expériences réellement vécues de non-respect du secret. Il s’agit d’ailleurs, avec la discrimination, d’une problématique transversale existant dans une multitude d’autres services ou de lieux de vie généralistes : certaines consultations ONE, des lieux d’accueil et d’hébergement, certains lieux de travail, en milieu scolaire ou encore certaines associations pour les jeunes (culturelles, sportives, mouvements de jeunesse, etc.). Dans le domaine des assurances, la discrimination porte sur les contrats d’assurance vie et solde restant dû, et peut se traduire par des surprimes ou encore par une exclusion de certains contrats.

Les acteurs de la promotion de la santé et de la prévention primaire prennent insuffisamment en compte dans leurs messages et leurs actions les sous-publics qui se trouvent à l’intersection de plusieurs publics et qui cumulent ainsi les vulnérabilités (migrants homosexuels séropositifs, par exemple). Par ailleurs, ils n’orientent pas toujours adéquatement les personnes exposées au VIH en vue d’un traitement post-exposition, celui-ci étant encore mal connu dans le secteur.

Sur le plan institutionnel, plusieurs textes réglementaires peuvent être mis en lien avec des éléments de l’analyse de situation :

  • La loi relative aux droits du patient du 22 août 2002 précise entre autres le droit pour le patient à recevoir des soins de qualité répondant à ses besoins, le droit au libre choix du praticien professionnel, le droit de se faire assister par une personne de confiance, le droit de consentir librement à une intervention moyennant information préalable, le droit à la protection de la vie privée (notamment en ce qui concerne les informations liées à sa santé) et le droit au respect de son intimité.
  • La méconnaissance du traitement post-exposition par les professionnels des différents secteurs mentionnés ci-dessus s’explique par l’absence de remboursement de ce traitement jusqu’en 2009. Malgré l’Arrêté Royal (MB 19/06/2009) permettant ce remboursement sous certaines conditions, les incertitudes quant au montant disponible pour assurer ce remboursement ont eu pour conséquence une communication limitée de la part des Centres de référence et des organismes de prévention au sujet de la disponibilité de ce traitement vis-à-vis du public. L’absence de moyens pour la formation des professionnels au sujet de ce traitement explique également le manque d’information de ceux-ci.
  • La loi du 11 mai 2007 relative aux mutualités précise que celles-ci ne peuvent ni refuser l’affiliation à une assurance hospitalisation d’une personne (âgée de moins de 65 ans) atteinte d’une maladie chronique, ni majorer sa cotisation. La loi du 20 juillet 2007 sur le contrat d’assurance terrestre oblige les assureurs à faire bénéficier de l’assurance (soins de santé, incapacité de travail, invalidité, assurance soins non obligatoire) les personnes qui, au moment de la conclusion du contrat, souffrent d’une maladie chronique ou d’un handicap aux mêmes taux de prime que les personnes qui ne sont pas malades. Les coûts liés à cette maladie ou ce handicap peuvent cependant être exclus de la couverture. Ces deux lois ont une durée d’application limitée et doivent être évaluées.
  • L’avis de l’Ordre des médecins «Secret professionnel et Sida – Information du partenaire» (2007) précise que «le cas particulier de la protection du partenaire sexuel stable peut constituer pour le médecin un état de nécessité lui permettant de transgresser le secret médical». L’avis précise que cette démarche doit être exceptionnelle et adoptée seulement après que différentes étapes préalables ont été réalisées.
  • En ce qui concerne l’intégration des enfants et adolescents séropositifs, la circulaire ministérielle du 1er décembre 2002 relative à l’accueil des enfants infectés par le VIH dans les institutions dépendant de la Communauté française ou subventionnées par celle-ci rappelle l’interdiction de discriminer les enfants séropositifs et l’obligation d’accepter leur inscription. Elle encourage également les institutions concernées à mettre en oeuvre des mesures de soins et d’hygiène appropriées et à respecter le secret professionnel et la confidentialité. La circulaire est considérée par les intervenants comme un outil utile mais insuffisamment diffusé et donc parfois méconnu par le personnel des institutions.  

Précision méthodologique
Pour réaliser une analyse de situation, les participants, lors de la construction du diagnostic comportemental, formulent les comportements des acteurs sous forme de problèmes, c’est-à-dire de manière négative, et avec un certain degré de généralité. Cette approche critique répond à une nécessité méthodologique : il s’agit à cette étape d’identifier les manquements et aspects à améliorer. Au moment de la formulation des objectifs opérationnels, ces comportements formulés négativement seront traduits de manière positive comme résultats à atteindre et comme activités à mettre en oeuvre.

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Une analyse commune pour l'action (décembre 2009)

Cahier 3 : personnes séropositives

Cahier 3

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Analyses complémentaires

L’analyse de situation pour le public des personnes séropositives est à mettre en relation avec l’ensemble des autres analyses de situations. En effet, chaque public cible comprend un sous-groupe de personnes séropositives.

 
Observatoire du sida et des sexualités - Facultés universitaires Saint-Louis
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